單親爸辭職照顧嚴重智障女兒　一餐當三餐吃：要盡爸爸責任【有片】

父愛也很偉大。20年來，為了嚴重智障女兒彥汶，單親爸爸李芝融曾一餐當三餐吃以省開支；為24小時貼身照顧，曾辭職甚至領取綜援。女兒不能用口進食，他就學習用胃喉餵食。眼見她身體機能日漸衰退，他學懂讓女兒自然舒服離開；甚至加入專責小組商議政策，為智障群體的未來打算，改善同路人生活。

曾視女兒為包袱

爸爸李芝融形容，女兒彥汶出生時就像個「藍精靈」，血含氧量異常，患了「藍血症」。後來經過評估，證實為嚴重智障兒。2歲前彥汶整天在哭，進出醫院頻密。外出時，李爸爸常遭白眼，被批照顧不周。加上與前妻分居，更令他束手無策，身心靈疲憊。在入讀幼兒中心前，他覺得女兒像個包袱，她的存在只會令自己痛苦。

▲ 彥汶出生不久，已需多次進出醫院。（陳偉能攝）

當想到自己的身世，就扭轉想法：

我也在單親家庭長大，但我仍可選擇自己的生活。女兒身體情況這麼差，若我也不照顧她，情況就更壞。所以我堅持盡爸爸的責任。

彥汶6歲時入讀匡智松嶺三校，是匡智會專為嚴重智障孩子而設的寄宿學校。快將10歲那年，彥汶身體突然轉差，令李爸爸精神崩潰。她在學校嘔奶，情況嚴重，需送院治理，是胃出血。李爸爸憶述：

當時真的六神無主，以為女兒就此離開。由於胃出血，短短一星期內，彥汶從用口進食，改用鼻胃喉餵食，最後更要做胃造口手術。自此從胃部輸奶，一日五餐，以維持生命。

那段日子不停出入醫院，壓力極大，及至女兒轉為長期寄宿，才稍微放鬆。

▲ 李爸爸20年來也為女兒奔波，無論發生甚麼事，總耐心照顧。（陳偉能攝）

為女兒學換造口鈕

為照顧女兒，李芝融更觀察護士如何處理鼻喉、抽胃酸以及打藥。但在家餵奶時，彥汶曾扯掉喉管，令食物錯入肺部，引致肺炎。說到這裡，彥汶盯著爸爸，似乎知道說的正是自己。

因為不想綁著女兒，整個過程爸爸也寸步不離，更學洗傷口，學用餵奶工具。

初時，胃造口旁邊的細胞組織「肉芽」增生得較頻密，要替她清除。後來膽子大些，就為她換造口鈕，即喉管連接胃部的洞口，而且要掌握她吞嚥的動作換造口鈕。

辭職照顧一餐當三餐吃

當時李芝融在地盤任雜工，但極度欠缺休息，不論吃飯、坐車也很易睡著。彥汶也需要他24小時貼身照顧，每有突發事，李爸爸就停下工作去處理。為能彈性安排時間，他後來索性辭職。

儘管擔心經濟，也別無他法。那時一餐當三餐吃：早上只喝水，然後等下午茶時間買飯，晚上也只喝水，省下來的錢用在彥汶身上。女兒的醫療開支是不可省的。

停工期間，他甚至要領取綜援，靠補助捱過兩年。其後社署指父女分開居住，不當他是照顧者，甚至取消派發綜援金。為支付醫藥費，李爸爸替家人打工，並搬與年邁母親居住。經濟依然捉襟見肘，情況最差時月入約3000元，扣除交通、膳食費，餘下的都留給女兒。

至2016年，情況才漸趨理想。他去了智障人士宿舍當替假助理，去年考取保健員牌照後，正式轉為輔助宿舍保健員，照顧輕至中度智障的成年人。

這類工作較少人入行，尤其需要貼身照顧的。我本身是患者家屬，知道照顧他們的心態、技巧，期望為智障群體出一分力。

同時，他希望以第一身感出發了解前線人員的工作，以致倡議政策時，避免自己的提議為日後製造更多問題。

▲ 女兒的每個成長片段，爸爸李芝融仍歷歷在目。（陳偉能攝）

吞嚥及心肺功能轉差

現在彥汶確實如醫生早年所言，隨著身體發展器官衰竭風險增加：

她的吞嚥及心肺功能衰退，有時會無法呼吸。我經常擔心一覺醒來，她隨時走了我也不知道。

此時彥汶發出「衣衣丫丫」的聲音，像要回答爸爸。

▲ 除了呼吸及吞嚥問題，彥汶的肌肉常處於繃緊狀態，需要不時按摩。（陳偉能攝）

因此，彥汶要戴上睡眠呼吸機，校方也不時檢查她血氧含量及心跳情況。現在，因為心肺功能已跌出安全水平，日間也要使用。幸而最近有人送贈手提式製氧機，呼吸停止時會響警號，且方便攜帶外出。聽到「出街」兩字，彥汶就笑得特別燦爛。李爸爸笑言，女兒以聲音和表情表達自己，若理解得到，其實很易溝通。

自2008年起，我已對女兒說：「你能出院嗎？可以的話就笑一笑吧。」當彥汶對著我笑，我才安心些。不過無論多辛苦，她總笑著回應我。

那次入院，李爸爸已簽署預設醫療指示，表示「在不可逆轉的情況下不接受維持生命措施」，讓女兒自然離去。現在他唯一擔心的是，若女兒突然呼吸停頓，醫護會趕不及發現。同時女兒已過18歲，醫院不允許家長24小時陪伴在側。

抗拒以病人身份生活

今年彥汶已20歲，是中六生，很快就要轉往成人部，即青山醫院的小欖康復院，全港唯一一間專為智障人士而設的療養院，是給身體最弱的入住。

我最不喜歡的是，它是一間醫院。彥汶進去後，身份就是病人，穿的是病袍，過的是病人生活，這是我十分抗拒的事。

▲ 現時女兒仍在匡智會的學校寄宿，但很快將轉往醫院。（陳偉能攝）

李爸爸現已不擔心女兒的適應，因出事期間已對她說：「你現在長大了，爸爸不能長時期帶你回家照顧你了。」說了一兩個月，女兒懂了，且開始逗學校職員、同學玩。

20年來，是甚麼令李芝融支撐下去？他毫不猶豫說：

因為我是她爸爸。爸爸的基本責任是，即使壓力多大，也絕不能把她放下。

當問及心願，他說：

我的心願很普通，我想親手照顧她，直到她離開。所以曾掙扎是否辭職照顧她，不讓她去小欖醫院。

在有生之年，他很希望讓女兒感受到「人的存在可以被重視到甚麼程度」。

▲ 李爸爸說最喜歡新年時為女兒拍的相片，因她笑得最燦爛。（陳偉能攝）

為同路人謀福祉

彥汶的同學中有不少孤兒，李芝融也常到學校探望，尤其他們要剪頭髮時，他就伴在一旁令其情緒平靜下來。同時，他希望為同路人謀福祉。最近他被勞工局選入一個專責小組，商議特殊需要人士的政策。數個月來，除了上班，大部分時間也投放在專責小組上。

他指，當政府開始為殘障人士做長遠規劃，商議撥款、院舍條例修定等，想趁此機會給予貼身意見，因為影響可長達20年。

即使女兒未必有機會享用服務，但將來也有家長走我們走過的路，我不想他們走得那麼艱辛。